Hành trình 10 năm điều trị ung thư biểu mô vỏ thượng thận (ACC) tại Trung tâm Ung thư MD Anderson của nhà báo Sư Vĩnh Cương (nguyên Tổng biên tập Phượng Hoàng Tuần san) không đơn thuần là một cuốn nhật ký sinh tồn. Nó phơi bày một nghịch lý mang tính cấu trúc: tại sao một quốc gia sở hữu lượng bệnh nhân khổng lồ lại tụt hậu về phác đồ hiếm, và rào cản thực sự của một hệ thống y tế hiện đại nằm ở đâu?
Mỏ vàng dữ liệu bị bỏ phí và khoảng trống chuyên khoa
Ung thư vỏ thượng thận là bệnh hiếm, nhưng với quy mô dân số Trung Quốc, số lượng ca tích lũy lên tới hàng chục nghìn người—gấp hơn 3 lần nước Mỹ. Thế nhưng, thời điểm tác giả phát bệnh, toàn bộ hệ thống y tế nước này không có nổi một bác sĩ chuyên trách ACC; các nghiên cứu lâm sàng tiệm cận con số không. Ngược lại, tại Mỹ, các trung tâm như MD Anderson hay Đại học Michigan coi ung thư hiếm như một chuyên khoa mũi nhọn với hàng chục thử nghiệm thuốc mới.
Sự nghịch lý này chỉ ra điểm mù chí mạng: nguồn tài nguyên lâm sàng khổng lồ ở các nước đang phát triển thường bị phân tán, lãng phí do thiếu cơ chế khuyến khích nghiên cứu bệnh hiếm. Các bác sĩ tuyến đầu bị cuốn vào guồng quay khám chữa bệnh đại trà, trong khi giới y khoa quốc tế chỉ cần vài chục ca bệnh là đã có thể công bố công trình trên các tạp chí y khoa hàng đầu thế giới.
Sự can thiệp của quyền lực và lợi ích nhóm cục bộ
So sánh cơ chế hội chẩn đa chuyên khoa (MDT) giữa hai nền y tế, tác giả bóc trần một thực tế gai góc: tại phương Tây, MDT là diễn đàn bình đẳng nơi một bác sĩ cấp dưới có thể thuyết phục chuyên gia đầu ngành thay đổi liều xạ trị để bảo vệ nội tạng bệnh nhân. Trong khi đó, tại nhiều bệnh viện công lập châu Á, MDT dễ biến thành buổi độc thoại nơi quyền lực học thuật và chức vụ lấn át chuyên môn.
Sự bảo thủ vì lợi ích kinh tế còn thể hiện rõ ở việc duy trì phim chụp CT truyền thống. Dù thế giới đã số hóa bệnh án và chia sẻ liên viện từ hơn 20 năm trước, việc tiêu thụ hàng trăm triệu tấm phim nhựa mỗi năm vẫn tồn tại dai dẳng chỉ vì ‘phim có giá thu tiền, còn dữ liệu đám mây thì chưa có khung định giá’. Lợi ích cục bộ của bệnh viện đã vô tình ngăn cản tiến trình xây dựng một hệ thống dữ liệu liên thông phục vụ người bệnh.
Giá thành rẻ nhưng cái giá của thời gian là vô hạn
Không thể phủ nhận chi phí y tế tại Trung Quốc rẻ hơn Mỹ từ 10-12 lần. Thuốc miễn dịch Keytruda hay một lần chụp CT tại Mỹ có giá cao gấp 10-13 lần so với Trung Quốc. Tuy nhiên, cái ‘rẻ’ ấy trở nên vô nghĩa khi người bệnh phải đối mặt với độ trễ phê duyệt thuốc. Mitotane—loại thuốc điều trị chuẩn cho ACC được FDA Mỹ cấp phép từ năm 1970—phải mất hơn 50 năm mới chính thức được lưu hành tại Trung Quốc.
Khoảng trống nửa thế kỷ đó đã đẩy hàng ngàn bệnh nhân vào thị trường thuốc xách tay chợ đen đầy rủi ro hoặc buộc họ phải bán tài sản để ra nước ngoài tìm đường sống. Bài toán y tế rốt cuộc không chỉ là hạ giá viện phí, mà là cải cách thể chế để quyền tiếp cận y học tiên tiến không bị bóp nghẹt bởi thủ tục hành chính và tư duy phòng vệ.
Bản dịch tham khảo bài gốc
[Kinh Quan Giảng Đường kỳ 31] Sư Vĩnh Cương: Bác sĩ Mỹ khám chữa bệnh như thế nào?
Nguồn: Kinh tế Quan sát Báo (EEO)
‘Kinh Quan Giảng Đường’ là chương trình đào tạo thường niên của báo Kinh tế Quan sát… Sư Vĩnh Cương là cựu Tổng biên tập tờ Phượng Hoàng Tuần san, nhà văn. Dựa trên 10 năm điều trị bệnh tại Mỹ, ông đã viết cuốn sách ‘Bệnh nhân không biên giới’. Lý do quan trọng khiến ông ra nước ngoài là vì Mitotane – loại thuốc duy nhất được phê duyệt trị ung thư vỏ thượng thận – lúc đó chưa được cấp phép tại Trung Quốc… Ngày 8/9/2023, Cục Quản lý Giám sát Dược phẩm Quốc gia Trung Quốc đã chính thức phê duyệt Mitotane…
1. Vì sao sang Mỹ? Thuốc duy nhất Mitotane đã bán ở nước ngoài hơn 50 năm nhưng chưa vào Trung Quốc
Tôi muốn kể lý do tôi sang Mỹ chữa bệnh, bản thân việc này đã phản ánh sự khác biệt. Năm 2012, khi đang là Tổng biên tập, tôi đi khám sức khỏe định kỳ và phát hiện một khối u lớn ở tuyến thượng thận. Tôi đã đi 4 bệnh viện hạng 3A lớn tại Bắc Kinh và phát hiện ra Trung Quốc không có bác sĩ chuyên khoa ung thư biểu mô vỏ thượng thận. Khi mổ tại Bệnh viện Hiệp Hòa, khối u nặng tới 800g. Sau mổ, phác đồ trong nước chỉ có phẫu thuật, xạ trị, hóa trị. Tìm hiểu hóa trị, bác sĩ nói thiếu thuốc then chốt là Mitotane do chưa được duyệt tại Trung Quốc.
Mitotane thực chất là một hợp chất đồng đẳng với thuốc trừ sâu DDT, được FDA Mỹ duyệt từ năm 1970. Không mua được chính ngạch, tôi phải tìm mua thuốc nhái của Ấn Độ qua đầu nậu lén lút ở ngõ hẻm Bắc Kinh. Tôi liên hệ hãng dược gốc BMS nhưng họ từ chối bán vì chưa qua thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3 tại Trung Quốc. Vì muốn sống, tôi phải sang Mỹ tìm thuốc.
2. Hàng vạn bệnh nhân nhưng không có bác sĩ chuyên khoa
Năm 2013, bệnh tái phát di căn phổi, gan, cột sống. Tôi sang Trung tâm Ung thư MD Anderson (Houston). Tại đây, tôi kinh ngạc khi thấy hầu hết các bệnh viện lớn của Mỹ đều có bác sĩ chuyên sâu về ung thư vỏ thượng thận, Đại học Michigan thậm chí có cả một trung tâm nghiên cứu riêng. Dù là bệnh hiếm, họ đối xử và nghiên cứu nó như ung thư lớn, có hơn chục thử nghiệm lâm sàng thuốc mới.
Bác sĩ của tôi – Giáo sư Habib giải thích cặn kẽ bệnh, bổ sung hormone cortisol bị thiếu do cắt tuyến thượng thận. Tại MD Anderson, phác đồ có tới 9 bước phối hợp, trong khi trong nước chỉ có 4 bước cơ bản. Tỷ lệ sống sót 5 năm của bệnh nhân ung thư tại Mỹ đạt 78% (MD Anderson khoảng 80%), trong khi Trung Quốc năm 2022 là 40.5%.
3. Chế độ bác sĩ đầu tiên, đặt lịch hẹn và hội chẩn đa chuyên khoa (MDT)
Ở Mỹ, bác sĩ đầu tiên tiếp nhận (Attending Physician) sẽ chịu trách nhiệm toàn diện suốt quá trình điều trị của bệnh nhân. Bệnh nhân không phải tự chạy khắp nơi bốc số từng khoa như ở trong nước. Về hệ thống đặt lịch, bệnh nhẹ được phân luồng về phòng khám, bệnh nặng chuyển viện chuyên khoa. Về MDT, các bác sĩ Mỹ thảo luận bình đẳng, bác sĩ trẻ có thể góp ý thay đổi liều xạ trị của giáo sư đầu ngành. Còn ở trong nước, MDT đôi khi là nơi ai có chức quyền cao hơn thì người đó quyết định.
4. Chi phí y tế: Trung Quốc rẻ hơn Mỹ?
Xét về viện phí cơ bản, Trung Quốc rẻ hơn Mỹ rất nhiều. Xét nghiệm máu toàn phần ở Mỹ tốn 1.500 USD, ở Hiệp Hòa chỉ 100-200 tệ. Chụp CT cản quang ở Mỹ từ 9.300 – 12.000 USD, ở Trung Quốc là 700 tệ. Thuốc Keytruda ở Mỹ giá 35.000 USD/100mg, tại Trung Quốc chỉ 17.800 tệ. Tuy nhiên, viện phí Mỹ đắt đỏ nhưng có cơ chế bảo hiểm chi trả toàn diện cho các loại thuốc được FDA duyệt, đồng thời có thể thương lượng giảm viện phí.
5. Bệnh án điện tử liên thông
Bệnh viện Mỹ đã bỏ phim CT nhựa hơn 20 năm nay, chuyển sang bệnh án điện tử chia sẻ liên viện. Trong khi đó, Trung Quốc tiêu thụ gần 100 triệu tấm phim mỗi năm vì phim có khung giá dịch vụ đem lại nguồn thu, còn số hóa dữ liệu thì chưa có cơ chế định giá.
6. Y đức và hoa hồng
Bác sĩ Mỹ hướng dẫn tôi xét nghiệm ở cơ sở ngoài để giảm phí, tặng mẫu thuốc thử nghiệm trị giá 50.000 USD. Luật pháp Mỹ quy định bác sĩ nhận quà trên 20 USD phải khai báo, trên 50 USD là phạm luật. Luật Chống lại quả của Mỹ phạt rất nặng, nhân viên tố giác hãng dược hối lộ có thể nhận thưởng tới 30% tiền phạt.
Phần hỏi đáp:
– Có thể sao chép mô hình MD Anderson tại Trung Quốc không? Không thể, vì rào cản thể chế và sự can thiệp của quyền lực hành chính vào chuyên môn.
– Việc bệnh nhân xếp hàng ở nước ngoài? Anh có y tế công miễn phí nhưng phải xếp hàng rất lâu theo thứ tự ưu tiên. Muốn nhanh phải sang tư nhân. Ở Mỹ không có bảo hiểm thì chi phí cực kỳ đắt đỏ.
– Vấn đề chi phí đắt đỏ ở Mỹ: Chi phí đắt gấp 10-12 lần Trung Quốc. Tuy nhiên, chương trình Obamacare quy định bảo hiểm không được từ chối người đã mắc bệnh sẵn – đây là điều hệ thống bảo hiểm Trung Quốc nên học tập.
Để lại một bình luận